【報告：北播磨での取り組み】 12月イベント～映画「道草」上映会～やります！！
栗山和久
小野市の藤本あさみさんの「北播磨でも重度障害者の自立生活を実現したい～チェンジ北播磨～」をスローガンに誕生した「オールフリーの会」。
今年もほぼ毎月の会議を開催し、4月には初めての「座談会企画」、5月には権利擁護の勉強会、そして8月30日には丹波市で自立生活を実現しているALS患者のＳさんと支援する方々に来ていただいき座談会「みんなでフクシ・ダイアログ」として開催されました。今回はオールフリーの会は協力団体、加西市の「NPO法人ふきのとう」主催により開催されました。テーマは・・・
■「家族介助に依存しない生活どうやって切り開いてきたんですか？
～ 地域生活のパイオニア Ｓさんストーリー ～ 医療的ケアが必要なＳさんの場合」
座談会ではＳさんが作られたパワーポイントを支援者が代読し、途中には、こめかみの動きを通じてのパソコン操作によりＳさん自身が言葉を発せられる様子も見せていただき、この間自立生活を支援してこられた支援者からも説明していただき、Ｓさんストーリーを、みんなでお聞きしました。
結婚されてすぐに30歳でALSを発症、6年後には人工呼吸器を装着して全面的に介助が必要な状態になられた。Ｓさん自身、どん底の絶望でのひきこもり生活、しかし同じALSの先輩が前向きに力強く生きている姿に触れられ、「生きよう」との思い。しかし、ALSを発症した人のうち、３割の人しか人工呼吸器を装着されないとＳさんはさらっと説明されました。しかし、それは7割の人が呼吸器を装着せず亡くなられている、自ら死を選ばれている、いや生きたいとの思いがあっても、それが許される環境など許されない現実・・・そんな重い事実が突き付けられたと感じ、私自身、数年間お付き合いした頸髄損傷の方が肺炎が悪化し呼吸器を家族に相談することなく選択されず、亡くなられた事が頭の中を駆け巡りました。
◆丹波市でも支給時間の壁／Ｓさんの嘆願書と支援者の頑張り
自立生活を実現するのに多くの障壁があった、その大きな１つの壁が重度訪問介護の支給量。丹波市は当初月200時間しか認めなかったという。現在神戸市で私たちが問題にしているガイドライン（支給量基準）が、丹波市では200時間（1日6時間程度）だったのです。しかしＳさん自身が嘆願書を市に提出、そして幼い子ども2人の子育てしながら、1日17時間の介助を奥さんができない、奥さんが倒れたらどうなるのか・・・当初、訪問看護士として出会われたＡさんは事業所内で「・・・支援にも限界がある。奥さんが倒れたら病院しかないよね」と交される話に反発、Ｓさんにとって、「何より強く本人が自宅での生活を希望され、幼かった子供達の成長を近くで見ることが本人の一番の生きる力になると思われたため、施設や入院生活は選択肢になかった」とＡさんは語られ、看護師の立場でありながら自ら中心ヘルパーとして支えられ続けて来られ、その他、相談支援や三田市で自立生活センターの活動を行われるＭさんらの支えにより、丹波市も一日約２０時間の重度訪問介護を認めるに至ったと報告されました。
Ｓさんは現在、同じALSの仲間への支援として「ＡＬＳを語る会」を開催される等の活動が行われていますが、ヘルパー不足、特に医療的ケアに関わる支援者が少なく、活動にも制限されていて、もっと外に出て楽しみ、活動したいと述べられていました。
座談会では、そんなＳさんの生き方への感想や支援者不足の現状は北播磨でも全く同じ状況であり、どうすれば障害者支援、重度訪問介護による支援の意味や魅力を社会に発信していけば良いのか・・・様々な意見が交わされました。
Ｓさん、支援の方、ありがとうございました。
「オールフリーの会」では、昨年12月「風は生きよという」上映会に続き、今年は映画「道草」上映会が下記のように開催されます。
◆インフォメーション
映画「道草」上映会
日時：１２月２２日（日）午後～
場所：小野市うるおい交流館エクラ ※詳しいご案内は次号で！！
10月 12, 2019